Ons verhaal in vogelvlucht. Eerder deze maand organiseerde Stichting STER(k) de Week voor kanker in de zwangerschap. Daarvoor schreef ik dit blog. 

De diagnose

Vanaf het begin van mijn zwangerschap had ik het gevoel dat er een soort donderwolkje boven mijn hoofd hing. Ik vond dat gek, want ik had tegelijkertijd een rotsvast vertrouwen dat het met ons kindje goed zat. Rond de 32-ste week van mijn zwangerschap ontdekte ik een knobbeltje op mijn borstkas, vlak bij het sleutelbeen. Ik ging ermee naar de huisarts die zei: ‘Dit is totaal onschuldig.’ Het triggerde iets. Temeer omdat mijn vader eind 2012 was overleden aan lymfeklierkanker. Mijn gynaecoloog raadde aan om een echo te laten maken. Dat was de start van een enorme achtbaan vol onderzoeken, voordat de diagnose kwam. Ik was toen precies 34 weken zwanger. Hoe kun je omschrijven wat je op zo’n moment voelt…..ik legde mijn handen op mijn buik, was een moment stil en voelde tranen omhoog komen en daarna schakelde ik. Informatie, een behandelplan, actie, dat wilde ik met maar één doel: Ik moet er zijn voor mijn kindje, ik wil hem zien opgroeien. De overstap van blije babydozen vol cadeautjes naar informatiemappen over chemotherapie, pruikensessies en de angst om er niet voor mijn kind te kunnen zijn was bizar en bijna niet te bevatten.  

 

Ik zou met 36 weken bevallen, maar nog geen dag na de diagnose werd ik gebeld door de gynaecoloog. Vanwege een zwangerschapscomplicatie moest het toch sneller. Nog meer onderzoeken en injecties om de longrijping van ons kindje te bevorderen volgden. Zes dagen later werd ik - samen met mijn vriend Jeroen - opgenomen in het WKZ om de bevalling in te leiden. Mijn hoofd en emoties draaiden overuren. Ik wilde niet dat de kanker de bevalling zou ‘afpakken’. Gelukkig werden we fantastisch opgevangen in het WKZ en daardoor lukte het om de diagnose even te parkeren. Het moment dat Fynn werd geboren, op 26 mei 2016, was er één van puur geluk. Hij was met zijn 35 weken en 2 dagen prematuur maar kerngezond. Het allergrootste geschenk! Fynn lag in totaal twee weken op de medium care en Jeroen en ik mochten tien dagen samen in een kraamkamer in het ziekenhuis blijven. Mijn emoties vlogen regelmatig alle kanten op. Intens geluk voelde ik als ik op de medium care lag met Fynn op mijn buik. Uren hebben we doorgebracht, gewoon even papa en mama zijn. Terug op onze kamer worstelde ik vaak. Ik wilde zo snel mogelijk herstellen, zo fit mogelijk aan de chemo beginnen, om zo goed mogelijk voor Fynn te kunnen zorgen. De confrontatie met mijn eigen sterfelijkheid en met het prachtige nieuwe leven dat ik op de wereld had gezet was keihard. We kozen er bewust voor om de eerste weken weinig mensen te zien. We hadden tijd nodig om de storm te laten bedaren en wilden vooral genieten van Fynn. Ondertussen werden we wel overstelpt met lieve berichtjes en cadeautjes én met heel veel steun van het WKZ-team. Daardoor hadden we toch een soort mini-kraamtijdgevoel, maar wel zonder roze wolk. 

 

Een maand na Fynns geboorte kreeg ik de eerste chemokuur. De eerste paar dagen vielen mee, maar na een dag of vier kreeg ik bijwerkingen die veel heftiger waren dan verwacht. Ik kreeg neuropatische problemen en ontstekingen en niet lang daarna kreeg ik koorts en begon ik te hoesten. Tien dagen na de eerste chemo lag ik in het ziekenhuis, in isolatie. Mijn longen zagen er heel slecht uit. Ik ging van onderzoek naar onderzoek ,de artsen wisten niet wat er aan de hand was. Wat ik het ergste vond: ik kon Fynn vier dagen niet zien en was al die tijd bang dat ik hem misschien had besmet met een virus. Hij was nog niet eens 40 weken. Uiteindelijk bleek ik geen virus of bacterie te hebben, maar een allergische reactie op een middel uit de chemokuur. Zeldzaam, maar ik had ‘m. 

 

Ik zou een half jaar chemokuren krijgen en had een genezingskans van 90 procent. Maar ik reageerde zo heftig op de chemo’s dat de artsen moesten zoeken naar kuren die veilig en toch effectief waren. Het werd een zoektocht, met complicaties, tegenvallende uitslagen, telkens weer opnieuw opladen en veel ziek zijn. Terugkijkend ben ik mezelf meer tegengekomen dan ik ooit had kunnen bedenken. De actieve fitte moeder die ik voor hem in gedachten had, werd – zeker in Fynns eerste levensjaar – een moeder die de helft van de tijd op bed lag of niet voor hem kon zorgen zoals ik dat vooraf had bedacht. Met schuldgevoelens, frustratie, verdriet en boosheid tot gevolg. En dan was er die intense angst om hem niet te kunnen zien opgroeien en er niet voor hem te kunnen zijn. Zo zou het niet moeten zijn. Maar tegelijkertijd was ik me meer dan ooit bewust van elk mooi moment, hoe klein ook. Ik genoot van alles wat wel kon en van elk stapje dat Fynn zette, letterlijk en figuurlijk. Ik had zoveel liefde en steun om me heen en de lachjes van Fynn zorgden ook op de slechte dagen altijd voor een zonnetje. 

Na een jaar was ik schoon. Maar inmiddels is de ziekte voor de derde keer in vijf jaar terug en ben ik weer bezig met immuuntherapie. Gelukkig nog steeds met het vertrouwen dat elke nieuwe ‘hobbel’ succesvol aangepakt kan worden, onze blik is gericht op de toekomst. Ik ben regelmatig bezorgd geweest dat Fynn last zou hebben van zijn start en van onze turbulente jaren. Maar als ik nu naar hem kijk zie ik een lief, grappig, stabiel, slim en vrolijk jongetje, met grote voelsprieten en met alle buien die horen bij een kleuter. Ziek of gezond: het gaat erom dat Fynn voelt hoeveel er van hem gehouden wordt en dat Jeroen en ik er voor hem zijn. Dat hij zo lang mogelijk onbezorgd kind kan zijn, we hem helpen, plezier maken en levenslessen meegeven. Dat doen we, en net zoals bij alle andere ouders gaat dat met vallen en opstaan. 

 

We kregen vanaf het begin veel hulp aangeboden, variërend van maatschappelijk werk, folders van de polikliniek en hulp van vrienden. De folders las ik pas een jaar na afloop. We waren zeker in het eerste jaar aan het overleven. We konden amper bedenken welke hulp het beste voor ons zou zijn. Lotgenotencontact heb ik destijds niet opgezocht. Ik had niet de energie om te zoeken en kwam in het ziekenhuis geen lotgenoten tegen. We merkten ook al snel dat er in ‘kankerland’ zoveel informatie is, zoveel welwillende mensen zijn, maar ook dat er heel veel eilandjes zijn en dat het vinden van de juiste hulp een dagtaak op zich kan zijn. En we merkten dat alleen het eenmalig meegeven van een folder of het noemen van hulpverleners niet werkte voor ons. Een jaar na de diagnose hebben Jeroen en ik psychosociale hulp gezocht om te verwerken wat er gebeurde. Met STER(k) kwam ik een half jaar geleden in contact en dan merk je ineens hoe fijn en belangrijk het is dat er één plek is voor aanstaande of kersverse ouders die met kanker te maken krijgen. Of het nu gaat om mentale steun, het uitwisselen van ervaringen of informatie over praktische hulp. De impact van kanker in je zwangerschap en op een pril gezin is immens. De juiste hulp kan dan een wereld van verschil maken!

Stichting STER(k) biedt hulp en steun aan ouders die in de zwangerschap met kanker geconfronteerd worden. Zie voor meer informatie ook: https://www.stermetk.nl