Blog

 

Haat-Liefde

 

Sinds 2016 heb ik een haat-liefde verhouding met de maand mei. In mei 2016 kreeg ik voor het eerst de diagnose hodgkin lymfoom, lymfeklierkanker. Ik was toen 34 weken zwanger. Tien dagen na de diagnose kreeg ik het grootste geschenk ooit: Fynn werd geboren, een kerngezond prachtig jongetje. In mei 2017 hoorden we voor het eerst dat ik schoon was. Een jaar later ontdekte ik een nieuw knobbeltje in de maand mei, gelukkig bleek dat vals alarm. Maar niet voor lang, want de hodgkin roerde zich uiteindelijk weer. En dus werd mei 2019 een maand waarin ik even kon bijkomen van bestralingen, om vervolgens te beginnen met immuuntherapie. Nu is de kanker voor de vierde keer terug en loop ik vandaag opnieuw naar de dagbehandeling Hematologie, precies twee weken voor Fynns vijfde verjaardag. 
 
Nieuwe behandelingen betekenen meestal een storm aan emoties. Al voel ik vandaag naast lichte spanning, onzekerheid maar ook vertrouwen, vooral opluchting dat ik eindelijk kan starten. Eindelijk, om twee redenen. We weten -met de kennis van nu- dat het nieuwe lymfoom er al een jaar zit. Vorig jaar april zagen we een klein plekje op een controlescan. Omdat ik niet lang daarvoor succesvol immuuntherapie had gekregen, dachten de artsen in eerste instantie aan een ontstekingsreactie, een veelvoorkomende bijwerking van de behandelingen. Toen een volgende scan drie maanden later nog steeds geen groei liet zien, leek alles oké. Daarom ging ik voor mijn doen zeldzaam ontspannen -lees veel minder trillend dan normaal- naar mijn hematoloog toen ik afgelopen januari weer een scanuitslag kreeg. Ik voelde me fitter en had geen enkele fysieke aanwijzing dat de hodgkin zich nu al weer roerde. Maar toen bleek dat plekje ineens wat actiever en groter te zijn. Niet spectaculair, het zit daar een beetje ‘te zitten’ en doet weinig gekke dingen. Maar het doet genoeg om te concluderen dat een ontsteking niet logisch meer is en hodgkin wel. En ondanks dat ik altijd rekening hou met een tegenvallende uitslag -we wisten namelijk al dat mijn remissie tijdelijk zou zijn- was ik nu gek genoeg echt verbaasd. Inmiddels weet ik hoe het bij mij werkt: het slechte nieuws moet eerst landen. Er komen tranen, frustraties, angst, daarna een enorme moeheid en dan ontstaat er weer vertrouwen en schiet ik in de actiemodus. Ik wist alleen niet dat er ditmaal extra veel actie en geduld aan vooraf zou gaan. Eerst had ik de keuze uit twee soorten behandelingen -immuuntherapie of bestraling- en ‘mocht’ ik zelf kiezen, na uitgebreid overleg met mijn arts. Het is een keuze op gevoel geworden: immuuntherapie, omdat ik het liefst mijn hele immuunsysteem een zetje wil geven. Half maart zou ik starten. Maar kort daarvoor hoorden we dat mensen met een hematologische kanker versneld een coronavaccinatie zouden krijgen. Versneld bleek al snel een relatief begrip, maar we besloten toch te wachten. In mijn geval zijn er redenen waarom dat verstandiger is. Nu zijn we nog eens drie maanden verder en heb ik die o-zo gewenste prikken gelukkig gehad. En ondanks dat ik helemaal niet sta te springen om nieuwe behandelingen, ben ik blij dat het dus eindelijk zover is. 
 
Het goede nieuws is trouwens dat de kankercellen in de afgelopen drie maanden amper gegroeid zijn. Over ‘Bij jou weet je het maar nooit’ gesproken! Maar als je weet dat je die cellen weer in je lijf hebt, ontstaat er al snel een gekke mindgame waar ik nog steeds niet heel goed in ben. Of misschien ben ik gewoon ongeduldig, dat kan ook. Hoe dan ook, we gaan de cellen aanpakken met pembrolizumab, dezelfde immuuntherapie als in 2019. Dat werkte toen supergoed, over mindgames gesproken. Resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst. Ik mag van mezelf dus niet teveel vasthouden aan de vorige ervaring. Ik heb geleerd kuur voor kuur te bekijken waar ik sta en vooral niet veel vooruit te plannen. Maar waar ik wel aan vasthou: mijn arts heeft het volste vertrouwen dat we dit plekje weer succesvol gaan aanpakken en ik heb dat vertrouwen ook. Linksom of rechtsom, we gaan dit doen!
 
En wat we ook gaan doen -want het leven gaat gelukkig gewoon door- is Fynns vijfde verjaardag vieren. Dus terwijl de eerste kuur indruppelt, benut ik mijn paar uur op de dagbehandeling voor heel belangrijke zaken: online zoeken naar een coole brandweerman Sam taart en ideeën voor een leuk verjaardagsfeestje voor Fynn en vier vriendjes. 
 
Geschreven op 12-05-21 door Mariska