Vorige week is de landelijke campagne Samen Beslissen gestart. Zorgverleners en zorggebruikers krijgen tips en hulpmiddelen om een goed gesprek te voeren en vaker samen te beslissen. De gedachte: als je samen met je zorgverlener besluit welke zorg het beste bij jou past, ben je gemotiveerder en kun je je behandeling beter volhouden. Klinkt logisch, maar in de praktijk is het vaak een heel stuk ingewikkelder. 

 

Een goed gesprek voeren en samen beslissen is wat mij betreft een essentieel samenspel tussen patiënt en zorgverlener. En daar begint de uitdaging ook meteen, want patiënten en zorgverleners zijn verschillend. Stel, je krijgt te horen dat je kanker hebt. Als kersverse patiënt staat je leven op de kop en word je meteen in het diepe - lees de onbekende medische wereld - gegooid. Er komt van alles op je af, je krijgt bergen informatie. Ook al ben je van nature een geoefend luisteraar, doorvrager of actieve beslisser, in de spreekkamer gieren de zenuwen door je lijf. Zeker bij belangrijke uitslagen. Dan wordt een goed gesprek voeren ineens een heel stuk lastiger dan je vooraf zou denken, laat staan dat je in staat bent om keuzes te maken. Als je geluk hebt, zit er een zorgverlener tegenover je die samen beslissen heel belangrijk vindt. Maar ook hier geldt: zorgverleners hebben zo hun eigen werkwijzen en opvattingen en ze hebben te maken met protocollen, zorgsystemen en tijdsdruk. De ene zorgverlener vindt een goed gesprek heel belangrijk, de ander is bijvoorbeeld een briljant arts maar communicatief minder vaardig. En dan?

Na ruim vijf jaar ‘carrière’ als hematologiepatiënt – en werkervaring in het ziekenhuis - vraag ik me regelmatig af: Wat mag ik van mijn arts minimaal verwachten? Welke rol heb ik als patiënt? Durf en kan ik mijn mening geven en mijn verwachtingen uitspreken? Komt alle informatie echt goed bij mij binnen? Kan ik onder grote druk en in een storm van emoties de juiste behandelkeuzes maken? Hoeveel regie wil ik nemen en kan ik de consequenties voldoende overzien, want ik heb per definitie een medische kennisachterstand. En hoe is mijn zorgverlener? Welke informatie deelt hij wel en niet, hoe goed vraagt hij door? Volgt hij de protocollen en durft hij ook buiten de zorghokjes te denken? Kijkt hij alleen naar de ziekte? Of ziet hij de mens daarachter - ziet hij mij als persoon - en speelt dat mee in mijn behandelopties? En zo kan ik nog even doorgaan. 

 

Ik prijs me tot nu toe gelukkig met mijn behandelend artsen. Mijn hematoloog heeft me vanaf het begin uitgebreid meegenomen in alle overwegingen en keuzes. En ik wil zelf niet anders dan actief meedenken. We matchen dus goed en ik kan oprecht zeggen dat we goede gesprekken voeren en samen beslissen. Maar dat gaat nog steeds niet vanzelf. Ik ben de afgelopen jaren door schade en schande en door heel veel oefening gegroeid in de rol van meebeslissende patiënt. Ik bereid me voor op gesprekken, schrijf desnoods vragen op en lees me in. Ook ‘oefen’ ik moeilijke onderwerpen door er met Jeroen of anderen over te sparren. En ik durf te onderzoeken wat beste is voor mij. Dit alles neemt weliswaar nooit de stress weg van uitslagen en behandelkeuzes, maar geeft me wel een gevoel van kracht en regie. 

De afgelopen maanden zijn opnieuw een (hoge) schoolvoorbeeld geweest van samen beslissen en kiezen. Begin januari kregen we te horen dat er weer ‘activiteit’ te zien was op mijn PET-CT-scan Mijn hematoloog wilde voor de zekerheid een biopt nemen. Dat moest door een hartlong-chirurg gebeuren. Het plekje zat namelijk op een plek diep in de borstkas. Hij zei er meteen bij dat het meer dan waarschijnlijk weer hodgkin was. Ik stond sceptisch tegenover het biopt, ook omdat ik niet fijn vond om met een fysieke achterstand - lees ingreep met narcose - te beginnen aan een nieuwe behandeling. Ik ging het gesprek aan met de chirurg. Ze nam alle tijd om de scan samen te bekijken en mijn twijfels en de voors en tegens van de ingreep te bespreken. Alles wees erop dat de ingreep meer risico’s zou meebrengen dan voordeel zou opleveren. Ik sprak mijn hematoloog opnieuw en vroeg hem hoeveel extra zekerheid dat biopt nou echt zou geven. Al doorvragend concludeerde hij dat de uitkomst eigenlijk niets anders dan hodgkin zou zijn. De ingreep heb ik gecanceld. Toen kwam de volgende vraag: welke behandeling is het beste? Mijn hematoloog adviseerde in eerste instantie bestraling. Supereffectief, kortdurend en voor mij met heel weinig bijwerkingen op de korte termijn. Maar ik kreeg last van een déjà-vu. Twee jaar geleden werd ik ook bestraald voor één lymfoom. Drie maanden daarna doken er nog drie nieuwe lymfomen op en moest ik vervolgens aan de immuuntherapie. Wat als dat nu weer zou gebeuren, want de ziekte was weer actief. Niemand kon een voorspelling doen of me geruststellen. Moesten we niet meteen starten met immuuntherapie? Weer ging ik gesprekken aan. Eerst met mijn radiotherapeut en daarna hadden Jeroen en ik een gesprek met mijn hematoloog en een hematoloog uit Amsterdam. Zij hadden verschillende opvattingen over de voor mij beste stap. Het werd een behoorlijke inhoudelijke discussie en het voelde in eerste instantie best ongemakkelijk om daar getuige van te zijn. Maar uiteindelijk was het verhelderend en kwamen ze samen tot een conclusie. Het is zo goed als zeker dat de hodgkin ook hierna weer actief wordt en ik zowel bestraling als immuuntherapie nog een keer nodig heb. Het maakte eigenlijk niet zoveel welke volgorde ik nu koos. Ik kreeg van mijn arts daarna de vrije keuze. Was ik daar blij mee? Ik voelde veel meer druk dan ik had verwacht. Ondanks dat ik een voorkeur had voor immuuntherapie, heb ik een paar onrustige dagen nagedacht. Want wat als er nu toch een verkeerde volgorde bleek te zijn? Het gaat wel om kanker, of beter gezegd om mijn leven. Maar uiteindelijk vond ik het fijn om de keuzeruimte te hebben. 

 

De ‘wat-als-vraag’ gaf voor mij de doorslag. Wat als ik nu zou gaan voor bestraling en er zouden kort daarna nieuwe lymfomen opduiken, net als twee jaar geleden? Zou ik dan balen dat ik eerst bestraald was? Het antwoord was ‘ja’.  Het voelde beter om meteen mijn hele lijf aan het pakken in plaats van alleen dat ene plekje, de bijwerkingen op de koop toenemend. Ik koos dus voor immuuntherapie, waarna mijn hematoloog zei: ‘Je hebt de juiste keuze gemaakt.’ En die woorden had ik toch even nodig!

 

Toen kwam er nog een dilemma: gaan we meteen behandelen of wachten we op de coronavaccinaties en starten we daarna? We kozen in overleg voor eerst vaccineren. Toen ik half mei - drie maanden later dan gepland maar volledig gevaccineerd - begon met de immuuntherapie kwamen de bijwerkingen vrij snel hevig opzetten. Maar gelukkig werkten de kuren ook ongelofelijk snel en goed en daarom konden mijn arts en ik nog een keuze maken. Na drie kuren was ik alweer schoon. Ik zou er nog twee extra doen. Na kuur vier had ik enorm veel pijn, amper energie en kreeg ik forse loopproblemen. In de wetenschap dat ik in de toekomst opnieuw ‘aan de bak moet’, voelde ik steeds minder voor kuur 5. Ik wilde herstellen, mijn lijf rust geven, weer normaal voor Fynn kunnen zorgen en leuke dingen doen met Jeroen en Fynn. Maar een laatste kuur afzeggen, dat klopte niet in mijn hoofd. Normaal gesproken wil ik liever meer extra klappen uitdelen aan de tumorcellen dan minder. Ik besprak het met mijn arts en hij zei samengevat: ‘Schoner dan dit word je niet en door één extra kuur blijf je niet maanden langer schoon.’ De rekensom was simpel: we strepen misschien een paar maanden remissie weg tegen een paar maanden langer hersteltijd. Dus kozen we voor stoppen.

 

Ik beken: er zijn momenten, heel soms, dat ik mijn arts het liefst blindelings zou willen volgen, want ziek zijn kost al genoeg energie. Laat staan dat je gesprekken moet voeren, keuzes moet maken en behandelingen ondergaat. Maar dat laatste is ook precies waar het om gaat. Ik ben degene die het moet ondergaan, met alle consequenties en bijwerkingen. Ik weet wat de kuren fysiek en mentaal doen en wat de invloed is op mij en mijn leven, gezin, werk, hobby’s en toekomstwensen. Dus ik kan niet anders dan actief meebeslissen wat het beste is voor mij. En daarvoor heb ik een arts nodig die het samenspel in goede banen leidt. Een arts die een goed gesprek en samen besluiten niet als verplicht vinkje maar als een vanzelfsprekend onderdeel van zijn vak ziet. Want dat geeft vertrouwen dat je ‘in goede handen bent’ en vergroot je eigen betrokkenheid. Als patiënt kun je het niet alleen, en als arts ook niet. Je hebt elkaar hard nodig en dat vraagt oefening en inzet. Gelukkig gaat er heel veel goed, maar ik weet zeker dat er ook nog een wereld te winnen is!